A propos
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Le Festi’Rares lance sa 1ère édition en 2025 !
L’Association de Soutien à la Neurologie et la Génétique Angevine (ASNGA) et la plateforme PRIOR Maladies rares, en coopération avec un collectif d’associations de patients, se sont mobilisés afin de vous proposer cette première édition du Festi’Rares.
L’idée du festival est née d’une volonté de parler différemment des maladies rares, sous un format original et festif, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février. Pendant toute la semaine, vous découvrirez des prestations diverses, portées par des artistes porteurs de maladies rares ou non. Humour, cinéma, escape game, ou encore culture scientifique sont à l’honneur. Et pour bien finir la semaine, rdv le samedi 1er mars pour une soirée concert au Chabada.
L’ASNGA a été créée le 15 mai 2022. Elle est présidée par le Professeur Christophe Verny, Professeur de Neurologie, Président de la CME du CHU d’Angers. L’association a pour objet de diffuser, partager, promouvoir les connaissances scientifiques, médicales et médico-sociales concernant les domaines de la neurologie, la génétique, des maladies mitochondriales, des maladies rares, des neurosciences auprès du grand public, des malades, des associations de malades, des professionnels, des organismes publics et privés intéressés par ces domaines.
Pourquoi parler des maladies rares ?
Si les maladies sont rares, les malades sont nombreux car il existe 7 à 8000 maladies rares. Au total, 3 millions de personnes sont concernées en France, soit 1 personne sur 20. Au total, ce sont autant de personnes touchées par le cancer que par une maladie rare, et souvent invisible.
Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir.
D’où l’importance de mettre la lumière dessus !
La Journée internationale des maladies rares, vous connaissez ?
Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
De nombreux acteurs se mobilisent chaque année pour faire connaitre les maladies rares.
Peut-être connaissez-vous déjà le symbole de la Journée ?
Les partenaires du festival